Üliharuldast kesknärvisüsteemi haigust põdenud Steveni vanemad: me tahtsime nii väga, et ta saaks terveks...

Eelmise aasta jõulude ajal rääkis Jõulutunnel väikese Steveni loo, kellel on diagnoositud üliharuldane haigus nimega hüpotalamuse hamartoom, mis põhjustab gelastilist epilepsiat. Tänaseks on Steven üle elanud kolm operatsiooni ja alates juulikuust ei ole tal enam olnud ühtegi hoogu.

Birgiti rasedus möödus komplikatsioonideta ja sünnitusel oli kõik väga tavapärane. Öeldakse, et esmasünnitajatel võib kaua minna, aga Birgitil käis kõik väga kähku — loomulik sünnitus ja kahe tunniga oli laps käes. Ükski raseduseaegne uuring midagi ei näidanud. Seda haigust, mis Stevenil on, on väga raske diagnoosida. “Inimene võib elada sellega terve elu ja keegi ei saa aru, mis tal viga on.”

Kui tavaliselt on vastsündinud raskest teekonnast siia ilma väsinud ja magavad pikalt, siis Steven oli pärast sündi väga rahutu ja nuttis iga natukese aja tagant. Värsked lapsevanemad olid terve öö beebiga üleval. Kui nad haiglast koju said, oli kõik tavaline, mitte midagi polnud häda. Juba esimesel elukuul hakkasid aga tekkima Stevenil umbes iga nädala tagant 24-tunnised nutuhood, mil last polnud võimalik rahustada. Esimesed korrad kutsusid vanemad alati kiirabi. Arvati, et lapsel on koolikud (gaasid, mis välja ei taha tulla), kuid ebatavaliselt pikalt kestis see nutt ning ükski valuvaigisti, kussutamine ega miski ei aidanud. Arstid olid nõutud.