Geenide kiuste
“Alguses ei hirmutanud mind nii väga isegi mõte vähist, vaid see, et tegu on ju minu kehaga. Mis mõttes sellelt midagi ära võtta tuleb,” kirjeldab Kadri Pajumägi (40) oma esimesi emotsioone, kui kuulis, et on rinna- ja munasarjavähi riskigrupis.
Pärnus elav ja sisearstina töötav Kadri otsustas neli aastat tagasi krapsaka arstitudengi pealekäimisel liituda geenivaramuga. “Andsime veeniverd, täitsime küsimustiku ja sinna see jäi,” meenutab naine. Kaks aastat hiljem saabus Kadri kirjakasti aga kummaline teade – geenivaramu kutsus naist rinnavähi teadusuuringusse. “Arvasin, et tegu on juhuvalimil põhineva uuringuga ja kuna olin pisikese beebiga kodune, siis polnud mul võimalik tema kõrvalt mitu korda Tallinnasse sõita.”
Rohkem Kadri kirja ei süvenenud. Aeg läks edasi ja ühel õhtul jäi talle silma telesaade, kus uuringust räägiti. Ärev sisetunne andis märku, et võib-olla polnudki kirja saamine nii juhuslik, nagu Kadri esiti arvas.
Mis eetika, kui elu on ohus?
Kadri vanaemal oli 70aastaselt munasarjavähk ja tolle õel sarnases vanuses rinnavähk. Kadri peas hakkas pilt vaikselt kokku jooksma. “Ilmselt valiti kõigepealt välja naised, kes küsimustikus märkisid, et nende peres on vähk esinenud, ja seda valimit testitigi kindla geenimuutuse suhtes. Need, kel seda esines, kutsuti tõenäoliselt keskmise või suurema riski tõttu uuringusse.”
2020. aasta oktoobris kirjutas murelik naine geenivaramusse, et oma teooriale kinnitust saada ja paluda, et talle tema andmed väljastataks. Eetilistel põhjustel keelduti mõlemast. “Olles ise arst, tekitas see minus suurt tuska. Jah, on andmeid, millest ei pea teavitama, aga eluliselt olulise info puhul eetika enam rolli ei mängi. Selle geenimuutusega kasvab mu vähirisk peaaegu 80% peale. See ju ometigi on eluliselt oluline info! Samuti ei antud mulle teada, et avaldust tehes on siiski võimalus oma andmed kätte saada.”
Kadri võttis ühendust ka õiguskantsleriga, kes on praeguseks naisele vastanud: olenemata info tähtsusest puudub geenivaramul kohustus inimesi leitust teavitada.
