„Ta tahab selgust!” ütleb möödunud reedel Põhja-Tallinnas pidulikult avatud autistide päevakeskuse loomist nõustanud tegevusterapeut Monika Salumaa. „Autist vajab sinult selgust, mitte sinu emotsioone – ta ei saa neist aru. Autist vaatab maailma teistmoodi kui meie. Ta näeb detaile, kus meie näeme tervikut. Et iseendale selgust luua, peavad kõik asjad tema jaoks paigas olema. Abstraktsus peab ära kaduma. Ta loob endale omad struktuurid, mida ta jälgib. Meie abstraktne mõtlemine segab teda selles,” püüab Salumaa veidigi valgust tuua sellesse väga hämarasse maailma, mida kujutab endast autisti siseelu.

Just mõtlemise ja käitumise erinevus on põhjus, miks autist ei sobi tavapärastesse hooldusasutustesse. „Kui tahad autistiga hästi töötada, siis ei ole vaja suurt südant, vaid äärmiselt selget eneseväljendust. Pigem ära räägi ega reageeri nii palju, vaid võta appi piktogrammid. Nendega ta ei lähe kaotsi,” selgitab Salumaa. Näiteks kui tegu on kärsitusega, annad kätte paberist kaardi, millel on käelaba ja sõna „oota!”. Või näiteks ei ütle lihtsalt: „Kata laud ära!”, vaid paned igale istumiskohale pildi taldrikust, tassist ja noast-kahvlist.

„Autist ei mõista sinu korraldusi, ta vajab visuaalset suhtlemist, mitte verbaalset,” selgitab tegevusterapeut Ain Klaassen. „Nad ise võivad mõnikord rääkida väga palju ja öelda midagi isiklikku, mille peale inimene tavaliselt solvub. Tegelikult ta aga ei räägi sinust. Ta räägib, kui ta on stressis. Üldine reegel on – vaata, mida ta teeb, mitte mida räägib,” ütleb Klaassen. „Autisti puhul on kõne sisu ülehinnatud. Ei ole mõtet reageerida tema sõnadele, vaid jälgida tema näoilmet, konkreetset olukorda. See on tavaliselt reaktsioon millelegi,” lisab Salumaa.

Autistiga on võimalik suhelda. Võti seisneb selles, et ta vajab juhendamist ja seda tuleb teha selgelt ja talle arusaadavalt. Õiges keskkonnas on kõik võimalik, ka see, et autist saab ennast arendada, kasvõi tööd teha. Probleem on selles, et sellest pole eri hoolekandeasutustes veel päris hästi aru saadud, mistõttu autistidele sobivaid keskusi Eestis siiani ei olnud.

Tegevusterapeudid Salumaa ja Klaassen lõid koos käitumisekspert Urve Tõnissoniga MTÜ Hoolekande ekspertiisi- ja nõustamiskeskuse (HENK) ning pakuvad koolitusi, nõustamist ja tööjuhendamist autistide pereliikmetele ja lähedastele, kuid ka asutustele. Nad on väga hästi kursis igapäevaste probleemidega, millega autistide perekonnad rinda pistavad.

Üks selline lapsevanem, kelleni terapeutide teadmised jõudsid, on Sirje Norden, kelle praeguseks täisealine poeg Mart on samuti autist. Norden on 13-aastaselt diagnoosi saanud pojale aastaid asutusest asutusse sobivat kohta otsinud. „Kõik ütlesid, et nad ei taha Marti vastu võtta,” ütleb Norden.

Senine süsteem ei toimi

Riiklikes asutustes on seni ette nähtud, et üks juhendaja tegeleb kümne inimesega, kellel on seejuures erinevad diagnoosid. Öösiti jääb aga kolmekümne inimese peale üks juhendaja. Rohkemaks ei olevat võimalust. „Aga elu näitab, et see süsteem ei tööta,” nendib Sirje Norden. Mart on riiklikest hooldekodudest 14 korda politseieskordi saatel kiirabiga haiglasse akuutraviosakonda viidud, sest temaga ei ole hakkama saadud ja ta on märatsema hakanud.

Nüüd, kui Mart on 27-aastane, sai Nordenile selgeks, et tal ei jää muud üle, kui ise Mardile sobilik koht luua. „Otsustasime teha sellise päevakeskuse, kus nendega hakkavad tegelema väljaõppe saanud tegevusjuhendajad,” selgitab Norden.

Eelmisel reedel pidaski Eesti esimene täiskasvanud autistide päevakeskus oma soolaleivapidu. Keskuse nimeks sai Autistika. Algust tehakse kahe neiu ja kahe noormehega. Mõlemad on hiljuti kooli lõpetanud ja pärast seda koju jäänud – ikka samal põhjusel, et peredel ei ole neid kuhugi saata. See on omakorda tähendanud seda, et nende omaksed, enamasti ikkagi emad, on pidanud kas elatise teenimise kõrvalt või selle asemel end nende eest hoolitsemisele pühendama.

Siiani on riigiasutused, st AS Hoolekandeteenused väitnud, et autistidele ei olevat võimalik eraldi teenust pakkuda, sest see oleks liiga kallis. Riigile lähevad aga ööpäevased hoolduskohad maksma palju rohkem kui näiteks see, et panna autistidega tööle neile pühendunud tegevusjuhendajad.

Uut päevakeskust Autistika rahastatakse nii, et pered maksavad 250 eurot kuus ja riik maksab pearaha, mis on iga noore eest 250 eurot, mis aga ei kata tegevusjuhendajate palkasid ega kõiki majandamiskulusid. Seetõttu on vaja ka toetajate annetusi. Ruumid andis päevakeskusele Tallinna linn. Sisse seati end Põhja-Tallinna sotsiaalmaja keldriruumides Alasi tänaval. Linna esindajate sõnul on ka nemad aru saanud, et linnas on seni autistidele mõeldud teenusest vajaka jäänud. Reedel keskuse avamisele tulnud abilinnapea Merike Martinson avaldas tegijatele tänu ja lubas ka edaspidi linna toetust. Ka ruumide igakuiste kommunaalkulude katmise on linn enda kanda võtnud.

Aitasid sajad vabatahtlikud

„Olen suure tänu võlgu ka kõikidele neile vabatahtlikele, keda kokku on olnud juba ligi 250 inimest, kes on aidanud moel või teisel seda keskust luua ja nüüd käigus hoida,” sõnas Norden. Üks vabatahtlik on näiteks üliõpilane Eero Elvisto, kes tuli meeskonda asendusteenistuse programmi kaudu.

Elvisto sõnul saabuvad noored hommikul ja lahkuvad kell neli pärastlõunal. Keskusesse sisenedes näevad nad infotahvlilt kohalviibijate fotosid ja erinevaid tegevusi kujutavaid pilte. „See kõik on selleks, et luua päevale struktuuri ja anda selgust,” räägib Elvisto, kes on läbinud ka tegevusjuhendaja koolituse, et autistidega paremini suhestuda. Piktogrammid katavad päevakeskuses kõikvõimalikke pindu: need on köögis laua peal, märkimaks, kus mingid nõud peavad olema, esikus stendil, andmaks teada, mis kellaajal midagi toimub, samuti näiteks tualetis selgitamaks, kust tuleb vett. „Leian, et me näitame selle eraalgatusliku pilootprojektiga, et uut tüüpi teenust on Eestisse vaja,” ütleb Elvisto.

Ema: lõpuks on mu tütart mõistma hakatud
„Sel päeval, kui Sirje mulle helistas, olin just otsustanud, et võtan end töölt lahti. Lihtsalt ei suutnud enam,” kirjeldab Tiina seda ummikseisu, kuhu tema elu enne Autistika keskuse loomist oli jõudnud. Tiina 20-aastasel tütrel Riinal on tuvastatud autistlikud jooned. Pärast kooli lõpetamist on ka temal olnud raske endale kohta leida. „Tegelikult juba koolist öeldi talle head aega, tal olevat halb käitumine,” meenutab Tiina. Korra on Riina lausa haiglasse paigutatud ja ravimitele allutatud – tegelikud probleemid on aga lahendamata jäänud. Nii ei jäänudki Tiinal muud üle, kui ise töö kõrvalt olla oma tütre jaoks olemas. See aga hakkas õige pea tööl käimist segama. Kuni tuli telefonikõne Sirje Nordenilt, kes pakkus välja idee uuest päevakeskusest. „See ongi just sellistele noortele, kes on igalt poolt välja heidetud,” selgitas Tiina. „Nüüd on ta käinud siin kuu aega ja juba on nagu teine inimene, kodus ka. Minu elu on nüüd hoopis teistsugune.”
Riina ise ütleb samuti, et uues keskuses talle meeldib, nimetades naerumuigega näol juhendajate nimesid, kes talle sümpatiseerivad. „Siin on töötajatel arusaam, kuidas autistidega käituda, nii et kõik osapooled üksteist mõistaksid,” sõnab Tiina.
Kohtumäärusega kinnisesse osakonda osakonda

Autistika keskuse neljast esimesest kliendist kolmel on soovitatud teenuste puudumise tõttu pöörduda kohtusse, et sealtkaudu saada määratud hooldele erihooldekodu kinnisesse osakonda.

Nende nelja noore pered on sellest siiani hoidunud, ent paljude teiste täiskasvanud autistide jaoks ongi see tihti ainus võimalus. Kuna tavalisi hoolduskohti napib, ongi perekonnad tihti võtnud viimases hädas endalegi vastu tahtmist otsuse nõutada kohtu kaudu kohta kinnises hoolekandeasutuses. See tähendab praktiliselt kohtuotsusega sundravile saatmist. Kuna riik on kohustatud kohtu otsuseid täitma, tuleb inimesele see koht anda. Ööpäevane erihooldus kohtumääruse alusel maksab riigile 847 eurot kuus.

Eesti Päevalehe poole on pöördunud paljud autistide lähedased ja toonud näiteid, kuidas pärast lühikest aega kinnises osakonnas on tulnud välja, kui kahjustavalt see autistile mõjub, ja nad on tulnud sealt ära võtta. Põhjuseks ikka asjaolu, et seal ei ole inimesi, kes oskaks nendega suhelda ja neid juhendada. Sobimatus keskkonnas autist hakkab vägivallatsema või mandub.

Ema: lõpuks on mu tütart mõistma hakatud
„Sel päeval, kui Sirje mulle helistas, olin just otsustanud, et võtan end töölt lahti. Lihtsalt ei suutnud enam,” kirjeldab Tiina seda ummikseisu, kuhu tema elu enne Autistika keskuse loomist oli jõudnud. Tiina 20-aastasel tütrel Riinal on tuvastatud autistlikud jooned. Pärast kooli lõpetamist on ka temal olnud raske endale kohta leida. „Tegelikult juba koolist öeldi talle head aega, tal olevat halb käitumine,” meenutab Tiina. Korra on Riina lausa haiglasse paigutatud ja ravimitele allutatud – tegelikud probleemid on aga lahendamata jäänud. Nii ei jäänudki Tiinal muud üle, kui ise töö kõrvalt olla oma tütre jaoks olemas. See aga hakkas õige pea tööl käimist segama. Kuni tuli telefonikõne Sirje Nordenilt, kes pakkus välja idee uuest päevakeskusest. „See ongi just sellistele noortele, kes on igalt poolt välja heidetud,” selgitas Tiina. „Nüüd on ta käinud siin kuu aega ja juba on nagu teine inimene, kodus ka. Minu elu on nüüd hoopis teistsugune.”
Riina ise ütleb samuti, et uues keskuses talle meeldib, nimetades naerumuigega näol juhendajate nimesid, kes talle sümpatiseerivad. „Siin on töötajatel arusaam, kuidas autistidega käituda, nii et kõik osapooled üksteist mõistaksid,” sõnab Tiina.
Kohtumäärusega kinnisesse osakonda osakonda

Autistika keskuse neljast esimesest kliendist kolmel on soovitatud teenuste puudumise tõttu pöörduda kohtusse, et sealtkaudu saada määratud hooldele erihooldekodu kinnisesse osakonda.

Nende nelja noore pered on sellest siiani hoidunud, ent paljude teiste täiskasvanud autistide jaoks ongi see tihti ainus võimalus. Kuna tavalisi hoolduskohti napib, ongi perekonnad tihti võtnud viimases hädas endalegi vastu tahtmist otsuse nõutada kohtu kaudu kohta kinnises hoolekandeasutuses. See tähendab praktiliselt kohtuotsusega sundravile saatmist. Kuna riik on kohustatud kohtu otsuseid täitma, tuleb inimesele see koht anda. Ööpäevane erihooldus kohtumääruse alusel maksab riigile 847 eurot kuus.

Eesti Päevalehe poole on pöördunud paljud autistide lähedased ja toonud näiteid, kuidas pärast lühikest aega kinnises osakonnas on tulnud välja, kui kahjustavalt see autistile mõjub, ja nad on tulnud sealt ära võtta. Põhjuseks ikka asjaolu, et seal ei ole inimesi, kes oskaks nendega suhelda ja neid juhendada. Sobimatus keskkonnas autist hakkab vägivallatsema või mandub.