Artiklitesari - kelle mure on 17 000 Eesti dementset?

 (84)
Ülle suudab veel oma 83-aastase dementse ema eest kodus hoolitseda ja julgeb teda tööle minnes üksi koju jätta. Mis saab aga siis, kui haigus süveneb?
Ülle suudab veel oma 83-aastase dementse ema eest kodus hoolitseda ja julgeb teda tööle minnes üksi koju jätta. Mis saab aga siis, kui haigus süveneb?Foto: Vallo Kruuser

Kümned tuhanded dementsed vanurid ja nende lähedased on aheldatud nõiaringi. Täies elujõus inimesed jäävad haige vanemaga koju, sest hooldekodudesse dementseid ei taheta ja koduhooldaja palkamine käib üle jõu.
Üldhoolekande korraldamine on jäetud omavalitsuste ülesandeks ning selle kvaliteet kõigub pideva rahapuuduse tõttu kehva ja rahuldava vahel.

Sotsiaalministeerium on aastaid ignoreerinud tõsiasja, millele osutavad arstid ja omaksed: dementsus on maailmas kiiresti süvenev probleem, mis nõuab riikliku tasandi lahendusi.

„Mina olengi tema mälu,” ütleb 60-aastane Ülle, kes elab koos oma 83-aastase dementse ema Viivega. „Ma saan temaga veel kodus hakkama ja ise tööl käia, aga tunnen, et varsti ma enam ei jõua.”

Ülle sõnul tuleb kiiresti lahendus leida. „Muidu tapame need noored hooldajad ja isegi minuvanused, kes võiksid veel tööl käia, enne hooldamisega ära, kui hooldatav ise läheb,” nendib ta. Ühtlasi teab Ülle, et Viive olukord halveneb tasahaaval ainult tänu sellele, et ta on oma kodus ja tütar on tema kõrval. „Hooldekodus kustuks ta kohe.” Viive on Eestis üks väheseid, kellel on diagnoositud dementsus ning kes saab selle mälu ja igapäevaseid toiminguid halvava sündroomi süvenemise pidurdamiseks rohtusid. Arvatakse, et Eestis on kuni 17 000 dementset, kellest diagnoos on pandud ainult 10%-le, sest vanainimese „segimineku” panevad lähedased tihti lihtsalt vanadusega kaasnevate loomulike nähtuste arvele. Samal ajal on Ülle üks väheseid, kes oskab dementsuse ohte ja tundemärke hinnata, sest varem on ta viis aastat hooldanud raske dementsusega vanaema. Seega ei tulnud see Üllele ootamatult, kui ema ei osanud äkki enam puldist teleri heli vaiksemaks keerata või telefonil numbrit valida. Või kui ta ajab Ülle öösel kolm korda üles küsimusega „Kas ma täna rohtu võtsin?”.

Seotud lood:
Eakate hoolduse korraldamise poolest on Eesti teistest Euroopa riikidest kaugel maas.

Haiguse alguses käis Viive veel ise poes, aga ükskord tehti tema pangakonto tühjaks. Pärast seda Ülle pangakaarti enam ema kätte ei andnud. Aga kui Ülle ühel päeval töölt koju jõudis, teatas ema talle rõõmsalt, et oli ukse taha ilmunud müügimeestelt oma kahe kuldsõrmuse eest panni ostnud. Õnneks ei ole Viivel avaldunud agressiivsust ega raskemaid käitumishäireid (näiteks dementsete iseäralikku põgenemissoovi), mille tõttu on hooldekodud dementsetega eriti kimpus ega soovi neid enda juurde.

Dementse eest suurem tasu

Loe veel

„Kõige rohkem tunnen ma puudust infost ja sellest, et keegi vahepeal aitaks. Kas mul on kohta, kuhu teda näiteks kuuks ajaks n-ö ära anda?” arutleb Ülle. Teisalt kardab ta aega, kui ei saa enam emaga kodus hakkama ja tuleb leida hooldekodukoht. Kui emal ei tule enam tualetti minek meelde, vajab ta juba ööpäevast järelevalvet. Seda aega on võimatu ennustada, sest igal inimesel kulgeb haigus omas tempos. Hooldekodude järjekorrad on aga pikad. Ja kas tal üldse jätkub hooldekodu jaoks raha, eriti kui dementsete eest hoolitsemise eest küsitakse suuremat tasu? „Tänapäeval ei ole see mõeldav, et lapsed ja lapselapsed valiksid oma töö- või elukohta selle järgi, kuidas neil on kõige parem vana inimest hooldada.”

Koduhooldaja tunnihind oli tõesti nii kallis, et ma oleksin end asekantsleri palgaga vaesusriski maksnud.

Kuigi aeg on muutunud, paneb Eestis kehtiv perekonnaseadus eakate hooldamise kohustuse endiselt lastele ja kui neid pole, siis kohalikule omavalitsusele. „Meil oleks aeg hakata seadust muutma,” tunnistab endine sotsiaalminister Helmen Kütt, kes riigikogu liikmena lõi sel kevadel omastehooldajate toetusrühma. „Riik peaks tagama inimesele selle miinimumi, et eakas ei oleks ainult laste ja lastelaste kohustus. Muidugi peab jääma valik hooldada vanemaid ise, aga praegu on see just kohustus, mis n-ö tapab selle hooldaja ära. Aga seda teemat ei ole arutatud ega [maksumust] arvutatud,” tunnistab ta. Veelgi enam, 2009. aasta sotsiaalhoolekande seaduse muudatusega jäeti dementsed eakad ainsana erihoolekande alt välja. Muudatust põhjendati sellega, et eakad dementsed vajavad teistsugust abistamismetoodikat kui see, mida pakuvad erihoolekandeteenused. Dementsete abistamise metoodikat pole aga seniajani, kuigi on selge, et sihtrühm vajab väga personaalset hooldust.

Riigi asemel eraalgatused

Selle kohta, kuidas riik pole soovinud üha suurema hulga dementsetega tegeleda, on palju näiteid. Tartu ülikooli geriaatriadotsent Kai Saks toob näite, et sotsiaalministeerium tellis 2007. aastal temalt uuringu dementsete hooldamise probleemide kohta. Juba toona loetles Saks pereliikmete vajadusi, mis tulenevad dementsuse raskusastmest: vajatakse nii nõustamist, toetust ja teenuseid kui ka kättesaadava hinnaga koduabiteenust. Eesti gerontoloogia ja geriaatria assotsiatsiooni (EGGA) juhatuse liikmena on ta juba 2003. aastast teinud ministeeriumile ettepanekuid pöörata dementsusele rohkem tähelepanu ning parandada riiklikke standardeid ja ka hooldust. „Uuringu ministeerium tellis, kuid siiani pole ma küll aru saanud, et midagi sellest oleks rakendatud,” ütleb Saks nüüd.

Veel 2015. aastal tegi EGGA ettepaneku, et ministeerium võtaks selle aasta arendusprioriteediks just dementsuse. „Meie ühingu liikmed on aastate jooksul osalenud uuringutes, mis kinnitavad, et Eestis on dementsuse käsitlus kehvas seisus. Meil puudub dementsuse riiklik strateegia, mälukliinikud, igasugused standardid hooldusvajaduse hindamiseks. Puudulik on ka haiguse diagnostika,” loetleb ühing oma pöördumises.

Uuringu tellis ministeerium 2007. aastal, kuid siiani pole ma aru saanud, et midagi sellest oleks rakendatud.

Sotsiaalministeeriumi sotsiaalala asekantsler Rait Kuuse ütleb oma vastuskirjas üheselt, et dementsusele ei pöörata eraldi tähelepanu, vaid tegeletakse sellega üldisemalt omastehooldajate ja heaolu arengukava raames. Saks möönab, et ignoreeriva suhtumise taustal on professionaalid dementsete inimeste ravi ja hooldamise kohta saanud palju teadmisi-kogemusi. Aga ainult nende ja KOV-de pingutustest ei piisa ning endiselt on vaja samu muudatusi, mida nimetati juba üheksa aasta taguses uuringus. „Olen veendunud, et kui jätta kogu hoolekanne ainult omavalitsuste vastutusele, ilma et oleks riiklikke miinimumstandardeid, sh seisundi hindamiseks ja dementsetele inimestele teenuste osutamiseks, siis jääb teenuste arendamine, kättesaadavus ja tase piirkonniti väga ebaühtlaseks.”

AS-i Lõuna-Eesti Hooldekeskus juht Vambola Sipelgas on samuti aastaid sotsiaalministrite uksi kulutanud. Sipelgas tahab rajada Tartu lähedale esimest 150-kohalist dementsete hooldekeskust, aga vajab selle ehitamiseks peale pangalaenu riigilt veel kolmandikku summat ehk kaht miljonit eurot toetust. „Kui selliseid keskusi oleks Eestis kaks tükki, ligikaudu 300 kohta, lahendaks see kümneks aastaks kõige raskemate hooldusvajadusega dementsete probleemi. Teistpidi oleks see oluline kui täies tööjõus inimeste hoolduskohustusest vabastamine,” väidab Sipelgas. Veel aasta algul käis ta plaaniga Margus Tsahkna jutul. Vastus tuli põhjalik ja viisakas, aga selline nagu ikka: raha ei ole. „Toetame teie soovi ja tahet luua hooldekodu, mis pakub ööpäevaringseid hooldusteenuseid dementsuse diagnoosiga inimestele,” vastas Tsahkna.

Tänuväärsed on eraalgatused, millega inimesed, kes on probleemiga isiklikult kokku puutunud, püüavad teisi aidata. Üks jõuline näide on sel aastal loodud MTÜ Elu Dementsusega, mille taga on neuroloog Ülla Linnamägi, haigekassa osakonnajuht Miret Tuur ja Põhja-Eesti regionaalhaigla meditsiiniliste teenuste direktor Ivi Normet. Normetist on saanud ühingu peamine eestvedaja väga isikliku kogemuse tõttu: tema emal diagnoositi dementsus. Kõigepealt šoki, siis pideva süütundega võideldes tegi ta otsuse panna ema hooldekodusse.

Tundide viisi Google-otsinguid

Normeti kirjeldus on tähelepanuväärne juba seetõttu, et ta töötas 11 aastat sotsiaalministeeriumi asekantslerina, kuid tunnistab, et ministeeriumis ta dementsuse teemaga peaaegu kokku ei puutunudki. „Mul oleksid pidanud olema parimad teadmised kõigist võimalustest Eestis, aga ma olin täiesti peata, kui mulle öeldi, et ema ei saa enam ise kodus hakkama. Sellepärast tahaksingi nüüd aidata dementsussündroomiga elavaid inimesi ja nende lähedasi, et nende elukvaliteeti võimalikult kaua kõrgena säilitada,” ütleb Normet. Ta räägib, et otsis algul võimalusi võtta 89-aastane ema enda juurde elama ja palgata talle päevane hooldaja. „Selle tunnihind oli tõesti nii kallis, et ma oleksin end ka asekantsleri palgaga vaesusriski maksnud. Pealegi, kui ütled, et sul on kodus dementne, tuleb tunnihinnale veel lisa otsa või visatakse toru hargile.” Normet võttis pärast hooldekodu kasuks otsustamist kaks nädalat puhkust, et tundide viisi guugeldada ja hooldekodusid läbi helistada, ning sai kõnedes dementsust mainides tihti negatiivse reaktsiooni osaliseks. Lõpuks leidis ta Tallinna lähedal asuvas hooldekodus koha, mille eest tasumiseks tuleb ema 400-eurosele pensionile iga kuu omalt poolt 300 eurot juurde maksta. „Vahepeal kaalusin, et jääkski paariks aastaks emaga koju. Siis aga nägin omavalitsuste hooldajatoetuseid… [KOV-de määratav keskmine toetussumma on 30 eurot kuus.] Ma ausalt ei tea, kuidas inimesed toime tulevad, ja adun, et ka see 300 eurot juurde maksta ei ole peredel lihtne.”

Ivi Normet Foto: Karin Kaljuläte

MTÜ abiga tahaksid asutajad luua dementseid ja hooldajaid nõustavad kompetentsikeskused. „Kui Põhja-Eestis võiks selline keskus tekkida Tallinna diakooniahaigla dementsete osakonna juurde, siis Lõuna-Eesti puhul me veel otsime sobivat kohta. Samuti ei tohi unustada Ida-Virumaad ja venekeelset elanikkonda,” lisab Normet.

Statistikaameti andmeil on Eestis ligi 50 000 tööealist inimest, kellel on hoolduskohustus, ja neist 60% hoolduskoormust peetakse suureks. Helmen Küti sõnul võib omastehooldajate tegelik hulk küündida 200 000 inimeseni. Ka maailmapanga uuringust, mille tellis riigikantselei juurde loodud hoolduskoormuse vähendamise rakkerühm, selgub, et Eesti on teistest Euroopa riikidest eakate hoolduse korraldamise poolest kaugel maas, rääkimata ööpäevaringset hooldust vajavate dementsete hooldusest. 2015. aasta uuring toob halastamatult esile, et Eestis ei kasutata koduabilise teenust peaaegu üldse, mistõttu eakad pannakse kiiremini hooldekodudesse, ning just Eesti vanemaealised elanikud peavad oma vaimset ja füüsilist tervist eurooplastest kõige kehvemaks. „Pikaajalise hoolduse süsteem on killustunud ega vasta tänapäeva vajadustele,” sedastab tänavu tehtud analüüs. Uue nähtusena on hakatud rääkima ka nn võileivapõlvkonnast (ingl sandwich generation) ehk keskealistest – enamasti naistest –, kes hoolitsevad nii oma laste kui ka vanemate eest.

LOE TEISI DEMENTSUSE TEEMAL LUGUSID SIIT. elutark.delfi.ee/eludementsusega

Artikkel sündis rahvusvahelises uuriva ajakirjanduse meistriklassis, kus osales kuus ajakirjanikku Eesti väljaannetest. Teiste ajakirjanike lood ilmuvad täna Pärnu Postimehes, Põhjarannikus ja Õhtulehes ning venekeelsena Vetšorkas ja rahvusringhäälingu kanalil ETV+.

Hea lugeja, kui sul on jagada dementse lähedase eest hoolitsemise kogemusi, siis kirjuta palun: ann-marii.nergi@epl.ee.

Jäta kommentaar
ARTIKLIT SAAB KOMMENTEERIDA AINULT REGISTREERITUD KASUTAJA!
Postitades kommentaari nõustud reeglitega
Loe kommentaare Loe kommentaare